Ga naar Nederlandse website  Go to English website

Dag 122 - 128 : Vierde week thuis

zaterdag 27 oktober (dag 122)
Verder voorbereiden evaluatie. Tirza en ik genieten van het mooie weer terwijl we gestaag doorwerken om alles in goede banen te leiden. 's-avonds een lekker maaltje en een glas wijn terwijl we romantisch een aantal afleveringen 'Boer zoekt vrouw' en 'First date' kijken.

zondag 28 oktober (dag 123)
Vandaag is de evaluatie van de eerste activiteiten van Parkinson2Beat. Ik geef Marc het woord. Met een stalen gezicht en met heel veel humor begint Marc een hele reeks aan doelen op te noemen die we niet hebben gehaald. Ik krijg er behoorlijk van langs. Ik ben een waardeloze fietser en ik doe niet veel goed, maar gelukkig heb ik / hebben wij wel een mooie hoeveelheid geld opgehaald en naderen we aardig het gedefinieerde financiele doel.
Iedereen mag uiteraard zijn/haar zegje doen. Dit vinden we belangrijk, want we willen er van leren zodat we de volgende keer niet dezelfde fout hoeven te maken.
De laatste vraag van deze team dag is hoe zie jij de toekomst en doe je volgend jaar weer mee. De ideeën zijn talrijk en gelukkig doen alle aanwezigen weer mee volgend jaar. 

Maandag 29 oktober (dag 124)
Erik dW komt langs om te praten. Erik wil met een groep wandelaars naar Santiago de Compostela. Hij is bezig een team op te richten en zoekt naar mogelijkheden om samen te werken. Samen werken maakt dat Erik niet alle dingen zelf hoeft te doen. Denk aan website bouwen, een donatiemodule bouwen etc. Erik gaat positief weg en beloofd het voorstel voor te leggen aan zijn team. Ik begin alvast na te denken hoe de website aan te passen zodat er meerdere team in passen zonder dat zij hun eigen identiteit verliezen.

Dinsdag 30 oktober (dag 125)
Golfen om fijn-motoriek en focus te trainen. Elke dinsdag ochtend speel ik een wedstrijdje golf van zo'n 30 mensen. Ik sla een zogenaamde 'birdy' maar voor de rest merk ik dat ik lang niet heb gegolfd. Ik pak mijn spullen in voor de twee-daagse test in het Radboud UMC. 

Woensdag 31 oktober (dag 126)
De eerste dag van het grote onderzoek. Het doel is van circa 650 Parkinson patienten helemaal door te meten. Deze unieke verzameling gegevens worden vervolgens beschikbaar gesteld aan wetenschappers.
Een van de begeleiders (Jordi vL) en ik bespreken de behoefte van een fors aantal betrokken patienten om te begrijpen wat er allemaal gebeurd op het gebied van fundamenteel onderzoek. Jordi belooft een plan uit te werken en dit voor te leggen aan Bas Bloem. Ik spring een gat in de lucht. Dit is precies wat we willen bij Parkinson2Beat.
Die avond onderga ik een zogenaamde fMRI. De f staat voor functioneel. Dat betekent dat de foto's zodanig zijn dat je functies/oftewel processen kunt zien.
's-avonds komt mijn vrouw Tirza recht vanuit haar werk mij vergezellen in het hotel. We eten samen nog een toetje en gaan dan tevreden slapen. Morgen weer vroeg dat. 

Donderdag 01 november (dag 127)
Vandaag mag ik geen pillen slikken voor 15:00 uur. De test willen een beeld hebben van je zonder dat dit verbloemd wordt door medicatie. Alles wordt gefilmd en eindeloze vragenlijsten worden ingevuld. En dan loopt ineens Bas Bloem binnen. Bas is de goeroe in Nederland op het gebied van Parkinson. Het is een lange magere jongeman. Ondanks een zeer drukke agenda heeft hij tijd gevonden om even handen te schudden. Heel snel bespreken we 2 puntjes en weg moet hij weer naar een TV-uitzending over o.a. Parkinson. Dan is het tijd voor de ruggeprik om wat hersenvocht af te tappen. Dit gaat echter niet volgens verwachting. Het blijkt dat ik een lichte vorm van Scoliose heb. De ruggegraat is aan de onderzijde niet recht en de naald komt niet daar terecht waar het zou moeten. Helaas kan dit deel van de test dus niet worden volbracht.
Tussen de middag komt er een persrelease uit dat stelt dat mensen die verlost zijn van hun Blinde darm 25% minder kans hebben op het krijgen van Parkinson. In de Blinde darm worden ook verdachte stoffen gevonden die in de hersenen er voor zorgen dat de Substantia Nigra verdwijnt. Substantia Nigra maakt Dopamine aan. Als deze er dusniet is dan is er ook geen Dopamine. Een mooie constatering en een grote stap sinds tijdens naar het ontrafelen van de geheimen rondom Parkinson.
Na een vermoeiende middag krijg ik een mail van SWOP. SWOP is de vrijwilligerscentrale in Pijnacker-Nootdorp waar ik al jaren een band mee heb. SWOP heeft ons tot Het goede doel bestempeld van dit jaar. Daar hoort dan bij dat ik op drie lokaties een presentatie mag houden alwaar ook de collecte bus rond gaat tbv Parkinson. Ik vind dit een hele eer. Dankjewel SWOP. 

Vrijdag 02 november (dag 128)
Vandaag ga ik op bezoek bij Scoot2Be. Scoot2Be is een mobiliteitsadviseur waar we het afgelopen jaar goed mee hebben kunnen schakelen. Ik leg de eigenaar Paul vV uit wat de plannen zijn voor het komende jaar en vraag hem of hij mee kan/wil helpen deze plannen te verwezenlijken. Paul wil graag meehelpen en zegt ons volledig te willen steunen. Wat een goed nieuws ook hier. Parkinson2Beat 2019 begint al een beetje vorm te krijgen.
Sorry lezers. Ik moet nog een beetje geheimzinnig doen maar dat komt omdat nog niet alles intern het team is doorgesproken en akkoord verklaard. 

 

 

Sponsors

Het weer

Weersverwachting
Amsterdam
Weeronline.nl - Meer weer in Amsterdamweeronline.nl Altijd jouw weer

What can you do to help?

0

AGENDA
Aanbevolen nieuwe boeken (2/2)


Meer info onder 'Merchandise'

Titel Mrs P. wil dat ik mijn rust pak
Auteur(s) Dominique Prins
Titel Minder Parkinson, meer leven
Auteur(s) Kitty Sijmons en Koen Lucas