Ga naar Nederlandse website  Go to English website

Mijn mening

Mijn mening

We hebben (bijna) geen fundamenteel onderzoek waarmee we de ziekte van Parkinson uit de wereld proberen te helpen .
Ik vind dat er fundamenteel onderzoek moet zijn en dat daar iedereen (ook gezonde mensen) voordeel van heeft. 

Waarom is dit standpunt belangrijk

Het is belangrijk omdat:

  • het fijn is als je kunt genezen van een ziekte of zelfs niet meer ziek hoeft te worden.
    Momenteel bestaan er geen medicijnen die Parkinson genezen. De huidige medicijnen verbloemen tijdelijk een gedeelte van de fysieke gevolgen van Parkinson.
  • de huidige situatie financieel een doodlopende weg is.
    We worden steeds knapper in de medische wetenschap. Dit betekent dat we steeds meer ziektes onderscheiden en medicijnen ontwikkelen. Dat is goed en zo willen we dat graag.
    Echter het benodigde budget hiervoor, wordt groter. Er komen namelijk steeds meer ziektes bij en er gaat (bijna) niets af. Er worden (bijna) geen ziektes opgelost. Immers er is (bijna) geen fundamenteel onderzoek. Ook willen wij (en de regering) liever geen keuzes maken. Keuzes als: U krijgt geen vergoeding voor uw (zeldzame) ziekte.

Wat is de weeffout?

De weeffout is dat er alleen ziektes bij komen en er niets af gaat. Dat gaat (uiteindelijk) financieel niet goed.

Oplossing(srichting)

De oplossingsrichting is dat we het zo regelen dat de 'cirkel' rond wordt. Kijk bijvoorbeeld naar een groot bedrijf als Shell dat steeds meer zijn verantwoordelijkheid naar de samenleving neemt. Het bedrijf mag de vervuilende olie van ons winnen en verkopen als het tevens investeert in zaken die helpen de schade, veroorzaakt door de olie, weer op te ruimen. Of liever nog te voorkomen. 

Analoog aan dit voorbeeld kunnen we proberen voor ons (Parkinson)probleem een oplossingsrichting te schetsen. Hiervoor kijken we eerst naar de belangrijkste marktpartijen die iets kunnen doen en hun huidige houding.

  • Fabrikanten van medicijnen
    Fabrikanten als Pfizer hebben recentelijk 300 onderzoekers ontslagen, omdat ze geen brood (return of investment) zien in dit onderzoek. Bedenk dat Parkinson na Alzheimer de grootste hersenziekte is. Dus als dit financieel niet interessant is. Wat dan wel?

  • Medische universiteitsziekenhuizen
    Deze ziekenhuizen geven aan dat investeren in fundamenteel onderzoek en ik quote "Een druppel op de gloeiende plaat zou zijn". Er wordt liever geïnvesteerd in het 'comforten' van de huidige patiënt. Hiermee bedoel ik: Meer fysiotherapie, logopedie, ergotherapie etc. Ik gun dit natuurlijk iedereen, maar het heeft een keerzijde.

  • Parkinson patiëntenverenigingen
    Patiëntenverenigingen hebben in hun statuten staan dat ze er zijn voor de huidige patiënten. Dus ook zij doen (momenteel) niets aan basis research. Het daadwerkelijk oplossen van het huidige probleem en het voorkomen van  het toekomstige nog veel groter wordende probleem.

  • Ministerie van Volksgezondheid (VWS)
    Als je op de website van VWS kijkt bij de doelstellingen en de beleidsagenda dan staat daar niet bij dat zij het oplossen van ziektes als hun doel zien. Ook hier staat iets over wat ik 'comforting van de huidige patiënt' noem.

De (misschien wat kort door de bocht maar daarom niet minder ware) conclusie is dat in Nederland (bijna) niemand bezig is met het aanpakken van de oorzaak van het probleem. Niemand is bezig met fundamenteel onderzoek.

Wie is de meest geschikte partij voor het uitvoeren van fundamenteel onderzoek?
Ik vermoed dat de meest geschikte partij de medicijn fabrikanten zijn. Zij hebben de juiste infrastructuur, de juiste expertise en mensen. Dus de uitdaging wordt de medicijn fabrikanten er toe te bewegen deze verantwoordelijkheid te nemen. Identiek aan het voorbeeld van Shell hierboven mogen de fabrikanten pillen blijven produceren en verkopen, maar zij moeten ook een deel van de winst investeren in het oplossen van de desbetreffende ziekte. Hiermee is de cirkel weer rond.

Financieel
De meest interessante oplossing die ik heb gehoord is het leggen van een knip tussen ontwikkelkosten en produktiekosten. Farmaceutische bedrijven stellen dat de ontwikkelkosten hoog zijn en daarom patenten noodzakelijk. Het voorstel is dat de overheid de ontwikkelkosten van een farmaceut (of ander bedrijf) afkoopt (open boek) en dat er geen patent op kan worden genomen. Vervolgens kunnen alle farmaceuten tegen een door de overheid vastgestelde maximum prijs het medicijn produceren. De marge is dan afhankelijk van hoe slim er wordt geproduceerd. Er is niets op tegen de maximum prijs in de tijd lager te maken. Dit geeft wellicht een gezonde druk om weer nieuwe betere pillen te ontwikkelen.

Waarom ben ik in gesprek met ambassadeurs?
Medicijn fabrikanten zijn grote internationale bedrijven. Als Nederland daar als enig land iets probeert te bereiken dan zal dit waarschijnlijk moeilijk zijn. Je moet daarom op internationaal (bv Europees) niveau met deze bedrijven in gesprek. Nederlandse ambassadeurs zijn de ogen en oren van de Nederlandse overheid EN zij kunnen makkelijker Parkinson verenigingen uit het desbetreffende land uitnodigen als ik mijn betoog wil houden. Als dit verhaal landt zal de ambassadeur daar verslag van doen bij haar eigen regering en gaat er hopelijk wat bewegen. Uiteindelijk gaan de landen dan samenwerken en de discussie aan met de grote farmaceutische bedrijven.

Vervolgacties
Parkinson2Beat heeft de fietstocht gebruikt om meer gevoel, aandacht en steun te krijgen voor het probleem. Direct nadat ik in Nederland ben zal ik proberen de bovenstaande beweringen te checken op juistheid. Dit gebeurt door het bezoeken van medische specialisten, marktpartijen zoals hierboven genoemd en woordvoerders van politieke partijen.
Tenslotte wil ik / Parkinson2Beat uiteraard graag meedenken bij het verder uitwerken van de oplossing.

Een lange weg en ik ben (Parkinson2Beat is) zich bewust van haar beperktheid, maar dit is het plan en dit is mijn (onze) bijdrage.

PS. Mocht u een mening hebben over de bovenstaande tekst of ergens mee kunnen helpen dan is dat altijd welkom.

Hoe kunt u helpen?

Hoe kunt u helpen:
1. Doneren
2. Sponsoren
3. Kleding kopen
4. Uitzwaaien
5. Iets organiseren
6. Flessenautomaat
7. Flyer verspreiden
8. Artikel in krant of blad
9. Liken en sharen op Facebook
10. Liken, sharen en volgen op Twitter